A Pankreász Regiszter története

A pankreász betegek nyilvántartására létrehozott Pakreász Regiszter és a tudományos kutatási célra történő humán minták gyűjtésére és tárolására szolgáló Genetikai és Szövetbank 2012-ben kapta meg a szükséges engedélyeket (Etikai engedély, Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága, TUKEB-22254-1/2012/EKU és Biobanki engedély, ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatal, IF 702-19/2012). A Regiszterrel lehetőség nyílt a magyarországi pankreász betegek adatainak összefogására illetve nemzetközi tanulmányokba történő bekapcsolódásra. 2014 óta 23 külföldi intézmény is csatlakozott a regiszterhez.

A Pankreász Regiszterbe korosztálytól függetlenül bármelyik fekvő- illetve járóbeteg bevonható, aki orvosi vizsgálatra hivatalos engedéllyel rendelkező intézetben jelenik meg akut, krónikus, autoimmun pankreátitisz vagy pankreász rák diagnózissal. A betegeknek az anamnézisükkel, tüneteikkel kapcsolatos kérdésekre adott válaszai, valamint a pankreász betegséggel összefüggésben végzett vizsgálatainak eredményei, az elvégzett kezelések részletei bekerülnek a Pankreász Regiszterbe. A betegektől vett vérminta a Biobankba kerül. A vérmintavétel csak olyan betegeken történhet, akik gasztroenterológus vagy sebész szakorvosi javaslatra differenciál diagnosztikai okokból amúgy is vérvételre kerülnének. A vizsgálatba a betegek csak részletes tájékoztatást és önkéntes beleegyezést követően vonhatók be. A betegtájékoztató és beleegyező nyilatkozat letölthető oldalunkról a Pankreász Regiszter/Űrlapok menüpontban.

A 2012 szeptemberében indult Pankreász Regiszter 2015 júliusában már közel 1600 beteg kórházi befekvésének/megjelenésének adatait tartalmazza. A Biobankban több mint 1300 minta található. A regiszterhez eddig 34 magyar és 23 külföldi intézmény csatlakozott. A betegszám folyamatosan növekszik, amely a már részt vevő kórházak és klinikák aktivitásának és a regiszterhez újonnan csatlakozó további magyar és külföldi intézményeknek is köszönhető.

 

A Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport 4 nemzetközi, megfigyelésen alapuló klinikai vizsgálatot indított 2014-ben. Az EASY, PINEAPPLE, APPLE és PREPAST vizsgálatokról a Vizsgálatok menüpontban tájékozódhat. Ezen vizsgálatok adatai szintén a Pankreász Regiszter adatbázisába tölthetők fel.

A Pankreász Regiszter adatain alapuló 3 genetikai vizsgálatot (SLC26A6, CCKB és SPINK1), 4 cohort vizsgálatot (akut pankreátitisz, krónikus pankreátitisz, pankreász rák és gyermekkori pankreátitisz) és a PINEAPPLE vizsgálat előzetes eredményeit már bemutatták a Magyar Gasztroenterológiai Társaság nagygyűlésén, az Európai Pankreasz Társaság konferenciáján és az UEGW konferencián. Az EASY vizsgálatot megelőző protokollja 2015 júniusban megjelent a Journal of Gastrointestinal and Liver Diseases folyóiratban.

 

 

A Regiszterbe történő (megfelelő beteglétszámú) bekapcsolódás előnyei:

  • nemzetközi és hazai közleményekbe történő bekerülés

  • a retrospektív analízisek mellett lehetőség nyílik prospektív vizsgálatokban való részvételre

  • a rendszeres adatszolgáltatást nyújtó orvosok részére, az EPC2009 Kutatási Alapítvány a Magyar Gasztroenterológiai Társaság és/vagy az Európai Pankreász Társaság konferenciájára regisztrációt biztosíthat

  • a későbbiekben kimagasló beteglétszámot biztosító intézményekhez pályázat útján részállású adminisztrátori munkahelyet biztosítunk.